HÄUFIGE FRAGEN

FRAGEN, DIE SIE VIELLEICHT BESCHÄFTIGEN

Nein, er ist nicht ansteckend. Die Krankheit ist nicht durch ein Virus oder Bakterien entstanden, sondern durch einen Fehler in den Genen.

Sie sind einzigartig und Sie sind nicht Ihre Krankheit. Jeder ist anders. Jemand mit einem Harnstoffzyklusdefekt hat einfach einen medizinischen Zustand, der behandelt und gemanagt werden muss.

Es mag manchmal schwierig sein, Ihre Medikamente weiter einzunehmen, aber wenn Sie sie nicht einnehmen, kann es zu einer gefährlichen Ansammlung von Ammoniak in Ihrem Blut kommen (Hyperammonämie). Eine Hyperammonämie kann schädlich für Ihren Körper sein.

Ein Harnstoffzyklusdefekt ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der der Harnstoffzyklus in der Leber nicht normal funktioniert. Wenn der Körper Proteine verdaut, werden sie in kleine Moleküle, die so genannten Aminosäuren, zerlegt. Diese wandern durch den Blutkreislauf und werden zu den Zellen transportiert. Überschüssige Mengen dieser Aminosäuren werden in eine giftige Substanz umgewandelt, die als Ammoniak bekannt ist. Ammoniak wird normalerweise in eine ungiftige Chemikalie namens Harnstoff umgewandelt, die wir mit dem Urin ausscheiden. Dieser Vorgang läuft über den Harnstoffzyklus ab. Eine Person mit einem Harnstoffzyklusdefekt kann Ammoniak nicht über den Harnstoffzyklus ausscheiden, was zu einer Anhäufung von giftigem Ammoniak im Körper führen kann.

Hyperammonämie bedeutet hohe Ammoniakwerte und ist eine Ansammlung von Ammoniak im Blut. Hyperammonämie kann für den Körper sehr schädlich sein, daher ist es wichtig, dass die Ammoniakwerte in einem sicheren Bereich gehalten werden. Eine Hyperammonämie kann zu einer so genannten Dekompensation (auch hyperammonämische Krise genannt) führen. Eine Dekompensation kann auftreten, wenn die Ammoniakwerte so stark ansteigen, dass sie extrem toxisch werden. Eine Dekompensation erfordert eine medizinische Notfallversorgung.

UCDs betreffen jeden Menschen anders und zu unterschiedlichen Zeiten. Personen, deren UCD mit Ernährung und Medikamenten gut in den Griff zu bekommen ist, können lange Zeiträume ohne Hyperammonämie oder eine hyperammonämische Krise erleben. Auslöser wie Krankheit, Prüfungsstress oder falsche Ernährung können im Laufe der Zeit zu einer Ansammlung von Ammoniak im Blut führen. Der Verzehr falscher Lebensmittel macht vielleicht nicht sofort krank, kann aber schädlich sein, wenn die Ammoniakwerte weiter ansteigen.

Wenn Sie zu viele Proteine zu sich nehmen, steigen Ihre Ammoniakwerte – und das kann schädlich sein. Ihre spezielle Ernährung trägt dazu bei, die Menge an schädlichen Stoffen im Körper zu kontrollieren und dass es Ihnen besser geht. Wenn Sie Schwierigkeiten mit Ihrer proteinarmen Ernährung haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt.

Da der Harnstoffzyklusdefekt nicht von selbst verschwindet, müssen Sie für den Rest Ihres Lebens diese Ernährung einhalten und Medikamente einnehmen.
Die Ammoniakwerte in Ihrem Körper werden ansteigen und Sie können sich sehr krank fühlen! Möglicherweise müssen Sie für die Verabreichung spezieller Medikamente ins Krankenhaus kommen. Es ist also sehr wichtig, dass Sie Ihre Medikamente weiterhin einnehmen und sich an Ihre Ernährung halten!
UCD ist eine Erbkrankheit, das heißt, er bleibt für den Rest Ihres Lebens bestehen. Die Medikamente, die Sie einnehmen, und Ihre Ernährung werden Ihnen helfen, die Krankheit zu bewältigen. Es kann vorkommen, dass Ihr Körper bei bestimmten Gelegenheiten mehr Ammoniak als gewöhnlich bildet, was durch Infektionen (Erkältung, Grippe) verursacht werden kann. Stressige Situationen können das ebenfalls auslösen. Dies dauert nur kurze Zeit an, und Sie können sich krank fühlen.
Es ist wahrscheinlich am besten, wenn Sie die Menschen in Ihrem Umfeld über Ihre Erkrankung informieren. Dann werden sie verstehen, warum Sie eine spezielle Ernährung einhalten und Medikamente einnehmen müssen.